INVISIBLE No More! – What I would like you to know about me… / Non più INVISIBILE! – Quello che mi piacerebbe che tu sapessi di me…

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This is something I have been toying with writing about for rather a long time. You see I have been living with chronic pain as well as bowel incontinence for just over 6 years – it feels like a lifetime…

I was very open about my struggles at the beginning of this journey, but due to comments received, friends withdrawing, and me finding it difficult to cope with, I have tended not to talk about it much. I shrug it off as if it is something that doesn’t affect me, when instead deep down I am not OK (although I manage my condition very well), and I struggle to accept the situation; some days more than others.

For a period, I was angry with everyone and just couldn’t accept the fact that this was going to be my life moving forward. I was always able to cope with the chronic pain better – I even made friends with it. What I couldn’t accept was the loss of my bowel function and the incontinence as this made me feel worthless and embarrassed.

I wallowed in self-pity for a few months, but this wasn’t me and I was very aware of how this was affecting my nearest and dearest who always saw me as the strong one.

I had already exhausted the physical ways to help myself – I think I must have tried all that was offered to me in terms of help available for my condition, but nothing really helped. So, I started looking into how I could manage my own state of mind and improve myself to become the person I wanted to be. As time went by, and working on myself became an established routine, things started to change, and I was able to look at life in a different manner and more in tune with my values. I started opening-up to new opportunities and re-kindled my passion for helping others, even though I was struggling myself, and this really helped me move on, be more open and truer to myself.

Although I am in a much better place now, I want you to know that every day is still a struggle. Some days are harder than others. I consciously work hard at being OK.

What you don’t see when you look at me is the hard work that I have put into myself and still do.

I work on several personal challenges daily, such as:

  • not being able to be spontaneous (this is one of the things I really struggle with) – I must have a routine to minimize the risk of incontinence;
  • when going to a new place, I need to know where the nearest toilets are – just in case. I don’t panic about it, but I feel uneasy and I am unable to relax and enjoy the experience fully;
  • not always being able to do the things I love (e.g. travelling to remote areas as I have done in the past) or if I can, I must plan for them in advance;  
  • I don’t tend to talk about my health challenges, and this can be confusing and frustrating to those who care about me.

So that I can function at my best, I have also learnt the importance of being kind to myself, to listen to myself and ensure I get enough sleep, eat a healthy diet and keep up with the exercise.  It is the exercise, swimming, that has helped me the most with my self-worth.

Despite my challenges, I am proud of my achievements to date. I have worked on myself to become the person I am. I’ve used my passion for swimming to raise money for charity, help others, raise awareness of living with pain and bowel incontinence as well as maintaining good physical and mental health.

Through my coaching practice, I am hoping to help others who are struggling with changes in their lives to reconnect to their true selves and find the strength within them to move forward so that they can be the best they can be.

My story is not unique, there are millions of people living with some sort of disability/health condition (physical and/or mental) who are struggling in silence, I hope this small piece has given you a glimpse of what it is like to live with my disability.

Based on my experience, I would like to make a couple of statements that may be of help to you:

  1. Physical and Mental Health are connected – please don’t treat them in isolation.
  2. Be kind to everyone – you never know what struggles people are going through.
  3. Listen in a genuine way and with all your senses when interacting with others – those who are struggling:
    • don’t always say how they feel;
    • can often sense if you are not being genuine – which could mean they may not open-up to you.
  4. Remember, we are all unique in the way we approach life and in who we are – what may be helpful for one may not be for another.
  5. Always ask permission before attempting to give your advice to someone who is struggling.

If you have found this blog useful, please share it.

If you have any questions, please don’t hesitate to contact me and I will gladly provide you with further information.

Be always true to yourself!

Vanessa 😊

Non più INVISIBILE! – Quello che mi piacerebbe che tu sapessi di me…

Questo è qualcosa su cui ho giocato per un bel po di tempo prima di scrivere… Vedi io vivo con dolore cronico e incontinenza intestinale da poco più di 6 anni – in realtà sembra una vita…

All’inizio di questo viaggio ero molto aperta riguardo alle mie difficoltà, ma a causa dei commenti ricevuti, degli amici che mi abbandonavano ed al fatto che trovavo difficile affrontare la situazione, non ne ho parlato molto. Ho minimizzato la mia difficoltà come se fosse qualcosa che non mi riguardasse, quando invece in fondo non sto bene (anche se gestisco la mia situazione molto bene), e fatico ad accettare la situazione; alcuni giorni più di altri.

Per un certo periodo, ero arrabbiata con tutti e non potevo accettare il fatto che questa sarebbe stata la mia vita andando avanti. Sono sempre stata in grado di affrontare meglio il dolore cronico – ci ho persino fatto amicizia. Ciò che non ho potuto accettare è stata la perdita della funzione intestinale e l’incontinenza che mi ha fatto sentire inutile, ed imbarazzata di me stessa.

Mi sono autocommiserata per alcuni mesi, ma non ero io ed ero molto consapevole di come ciò stesse influenzando quelli piu vicini e cari a me, e che mi avevano sempre reputata una persona forte.

Avevo già esaurito i modi fisici per aiutarmi – penso di aver provato tutto ciò che mi era stato offerto in termini di aiuto disponibile per la mia condizione, ma nulla mi ha davvero aiutato. Così, ho iniziato a studiare come potevo gestire il mio stato mentale e migliorare me stessa per diventare la persona che volevo essere. Col passare del tempo, lavorando su di me è diventata una routine consolidata, e le cose sono cambiate, e sono stata in grado di guardare la vita in un modo diverso e più in sintonia con i miei valori. Ho iniziato ad aprirmi a nuove opportunità e ho riacceso la mia passione per aiutare gli altri, anche se soffrivo anche io, e questo mi ha davvero aiutata ad andare avanti, ad essere più aperta e più vera (in sintonia) con me stessa.

Anche se ora mi trovo in un posto molto migliore perchè riesco a gestirmi, voglio che tu sappi che ogni giorno è ancora una lotta. Alcuni giorni sono più difficili di altri. Coscientemente lavoro molto su di me stessa per stare bene.

Quello che non vedi quando mi guardi è il duro lavoro che ho investito in me stessa e che continuo a fare.

Lavoro quotidianamente su diverse sfide personali, come ad esempio:

  • non poter essere in grado di essere spontanea (questa è una delle cose di cui ho davvero difficoltà) – devo avere una routine per ridurre al minimo il rischio di incontinenza;
  • quando si va in un posto nuovo, ho bisogno di sapere dove sono i servizi igienici più vicini – per ogni evenienza. Non mi faccio prendere dal panico, ma mi sento a disagio e non riesco a rilassarmi e godermi pienamente l’esperienza;
  • non essere sempre in grado di fare le cose che amo (ad esempio, viaggiare in aree remote come ho fatto in passato) o, se posso farle, devo pianificarle a priori;
  • non parlo dei miei problemi di salute e questo può essere fonte di confusione e frustrazione per coloro che tengono a me (si preoccupano di me).

In modo che io possa funzionare al meglio, ho anche imparato l’importanza di essere gentile con me stessa, di ascoltarmi ed assicurarmi che dormo abbastanza, di mangiare una dieta salutare e di continuare con l’esercizio fisico. E’ proprio l’esercizio fisico, in particolare il nuoto che mi ha aiutato tantissimo con il mio sentirmi utile (Self-worth).

Nonostante le mie sfide, sono orgogliosa dei risultati che ho ottenuto fino ad oggi. Ho lavorato su me stessa per diventare la persona che sono. Ho usato la mia passione per il nuoto per raccogliere fondi per beneficenza, aiutare gli altri, aumentare la consapevolezza di vivere con il dolore e l’incontinenza intestinale, oltre a mantenere una buona salute fisica e mentale.

Attraverso la mia attività di Life Coaching, spero di aiutare quelli che stanno attraversando un periodo difficile con i cambiamenti nella loro vita a riconnettersi con loro vero “io” e di trovare la forza che vive dentro di loro per andare avanti cossichè possano essere la loro migliore versione di loro stessi.

La mia storia non è unica, ci sono milioni di persone che vivono con una sorta di disabilità/problema medico (fisico o/e mentale) che lottano in silenzio, spero che questo piccolo pezzo ti abbia dato un’idea di com’è vivere con la mia disabilità.

Sulla base della mia esperienza, vorrei fare un paio di affermazioni che potrebbero esserti d’aiuto:

  1. La salute fisica e mentale sono collegate – per favore non trattarle separatamente.
  2. Sii gentile con tutti – non sai mai cosa stia combattendo la gente.
  3. Ascolta in modo genuino e con tutti i tuoi sensi quando interagisci con gli altri – coloro che stanno attraversando un periodo difficile:
    • non sempre dicono a parole come si sentono;
    • spesso percepiscono se non sei sincero/a – il che potrebbe significare che potrebbero non aprirsi con te.
  4. Ricorda, siamo tutti diversi (unici) nel modo in cui affrontiamo la vita e in ciò che siamo – ciò che può essere utile per uno/a potrebbe non esserne per un altro/a.
  5. Chiedi sempre il permesso prima di tentare di dare il tuo consiglio a qualcuno che sta attraversando un periodo difficile.

Se hai trovato questo blog utile, condividilo perfavore.

Se hai domande, non esitare nel contattarmi e sarò lieta di darti ulteriori informazioni.

Sii sempre autentico/a,

Vanessa 😊