Reflections… Living with a long-term health condition… / Riflessioni… Vivere con una malattia a lungo termine…

I was inspired to write this, following a couple of coaching calls and some posts I have read this week.

It does not matter whether our long term-health condition is physical, mental or both, as the one thing in common is the fact that it influences our quality of life.

I hope this helps raise awareness and lets those who are feeling alone know that there are people out there who understand and are experiencing similar situations.

“Some days will inevitably be harder on us than usual, but we make the choice to show up.

Some of us are:

* running our own businesses, 

* working for others,

* studying,

* looking for work,

* looking after and caring for our families and/or friends,

* doing a combination of some/all the above.

Most of the time, you will not know we are also managing a long-term health condition. A lot of us fear telling you because we do not want others to feel pity for us or we do not want to be made to feel somewhat inferior.

You will find that we are often hard working as we push ourselves to the limit to show you that we can and because we would feel guilty if we let you down.

We have often tried several treatments, we have put ourselves through various regimens, tests, and procedures to return to “normal” but often these are short lived or do not work as we hoped. We push forward as we want to live life, and as time goes on, we build resilience, we learn, we test, we fail, we compromise, we win.

We set ourselves challenges to show ourselves we can do this! You will see us at our best during these challenges and you will celebrate with us! What you will not often see is the pain we inflict on our bodies, the tears we cry, the never-ending tiredness and the sheer hard work it takes us to reach our goals.

When we tell you how we feel, you often give us advice on what we “should or should not” be doing to help ourselves. When this happens, we do not feel heard, instead we feel hurt and this can have a long-lasting effect on us. You will not often be aware of this, as we are good at hiding this hurt from you. We know that deep down you mean well and do not want to hurt your feelings.  What we would like is for you to just be there, no judgement, no unsolicited advice, just be.

When we hurt, we often hide it from our nearest and dearest as we understand how helpless you feel towards us. We feel your pain as we feel ours.

Current work situations are not always ideal especially for those living with invisible illnesses, those with less work experience and those returning to work. But we want to work, as just like you, we have our purpose in life, our dreams, and goals of what we want to become.

During COVID-19 you address us as vulnerable although we know you mean well, it makes us angry as we want to be part of life not put on a shelf and forgotten about. For some it is a heightened fear as you keep re-enforcing, we are vulnerable, must shield and isolate. But COVID-19 does not discriminate, so why treat as any different?

Don’t you see we are just like anyone else? We have the same ambitions, the same longing for a full life, for fun. Underneath what appears to be fragility there is a strong, resilient human being who must navigate through internal turmoil and often lives a double life. We learn to be guarded.

We are getting better in making ourselves more visible and educating others about us. We know this is our responsibility, for some it is a little easier than for others but working together does help us be heard.”

We are all unique but not alone!

Be kind to yourself and others always!

©Vanessa Vajana 2020

Sono stata ispirata a scrivere questo, dopo alcune sessioni di coaching e alcuni post che ho letto questa settimana.

Non importa se le nostre malattie a lungo termine siano fisiche, mentali o entrambe, poiché l’unica cosa in comune è che influenzano la qualità della nostra vita.

Spero che questo aiuti ad aumentare la consapevolezza e faccia sapere a coloro che si sentono soli che ci sono persone che capiscono e stanno vivendo situazioni simili.

“Alcuni giorni saranno inevitabilmente più difficili del solito per noi, ma scegliamo di essere presenti.

Alcuni di noi:

* gestiscono le proprie attività,

* lavorano per altri,

* studiano,

* cercano lavoro,

* si prendono cura delle nostre famiglie e/o amici,

* fanno una combinazione di alcuni/tutti qui sopra elencati.

Spesso, non saprai che stiamo gestendo anche una condizione di salute a lungo termine. Molti di noi hanno paura di dirtelo perché non vogliamo che gli altri provino pietà per noi o che ci sentiamo in qualche modo inferiori.

Scoprirai che spesso lavoriamo molto, e ci spingiamo al limite delle nostre capacità per mostrarti che ce la possiamo fare e perché ci sentiamo in colpa se ti deludiamo.

Abbiamo spesso provato diversi trattamenti, ci siamo sottoposti a vari regimi, test e procedure per tornare alla normalità, ma spesso sono di breve durata o non funzionano come speravamo. Andiamo avanti come vogliamo vivere la vita, e col passare del tempo, incrementiamo la nostra resilienza, impariamo, testiamo, falliamo, scendiamo a compromessi, vinciamo.

Ci poniamo delle sfide per mostrarci che possiamo farcela! Ci vedrai al meglio durante queste sfide e festeggerai con noi! Ciò che non vedrai spesso è il dolore che infliggiamo ai nostri corpi, le lacrime che piangiamo, la stanchezza infinita e il duro lavoro che ci serve per raggiungere i nostri obiettivi.

Quando ti diciamo come ci sentiamo, spesso ci dai consigli su ciò che “dovremmo o non dovremmo” fare per aiutare noi stessi. Quando ciò accade, non ci sentiamo ascoltati, invece ci sentiamo feriti e questo può avere un effetto duraturo su di noi. Non ne sarai spesso consapevole, poiché siamo bravi a nasconderti questa ferita. Sappiamo che in fondo intendi bene e non vogliamo ferire i tuoi sentimenti. Quello che vorremmo è che tu sia lì, nessun giudizio, nessun consiglio non richiesto, semplicemente essere presenti.

Quando ci sentiamo male, spesso lo nascondiamo ai nostri più cari e vicini perchè capiamo quanto ti senti impotente nei nostri confronti. Sentiamo il tuo dolore come sentiamo il nostro.

Le attuali situazioni lavorative non sono sempre ideali, soprattutto per chi vive con malattie invisibili, per chi ha meno esperienza lavorativa e per chi ritorna al lavoro. Ma vogliamo lavorare, proprio come te, abbiamo il nostro scopo nella vita, i nostri sogni e gli obiettivi di ciò che vogliamo diventare.

Durante COVID-19 ci consideri vulnerabili anche se sappiamo che intendi bene, ci fà arrabbiare perché vogliamo essere parte della vita non essere messi su uno scaffale e dimenticati. Per alcuni è una paura acuta mentre continui a ricordarci, che siamo vulnerabili, e dobbiamo proteggerci e isolarci. Ma COVID-19 non discrimina, quindi perché trattarci diversamente?

Non vedi che siamo proprio come chiunque altro? Abbiamo le stesse ambizioni, lo stesso desiderio di una vita piena, di divertimento. Sotto quella che sembra essere fragilità c’è un essere umano forte e resistente che deve navigare attraverso le turbolenze interne e spesso vive una doppia vita. Impariamo a mantenere il segreto.

Stiamo migliorando nel renderci più visibili e nell’educare gli altri su di noi. Sappiamo che questa è la nostra responsabilità, per alcuni è un pò più facile che per altri, ma lavorare insieme ci aiuta ad essere ascoltati ”.

Siamo tutti unici ma non soli!

Sii sempre gentile con te stesso e con gli altri!

©Vanessa Vajana 2020